Kohti tulevaisuutta – askel kerrallaan
Toivon tarina lasten fysioterapian asiakkaana
“Toivo oli nelisen kuukautta, kun he tapasivat ensi kerran fysioterapeutti Kati Suvannon kanssa. Siitä päivästä alkoi korvaamattoman ihmissuhteen tarina: Kati on jakanut lapsemme kanssa hänen ilon, onnistumisen ja riemun hetket sekä suuret kiukunpuuskat ja turhautumiset – aina rauhallisesti, lempeästi, kannustaen, mutta määrätietoisesti.
Uuden ihmisen kosketuksen sietäminen vaati Toivolta aluksi totuttelua, joten vanhemmat olivat aluksi hyvin aktiivisesti mukana fysioterapiassa. Katilla oli myös aina kivoja leluja mukana, jolla hän sai innostettua Toivoa liikkumaan. Ensimmäiset vuodet fysioterapiaa vierivät ilman diagnoosia. Toivon fysioterapian tarve huomattiin kuitenkin jo hyvin pienenä. Lapsi ei lähtenyt nostamaan päätään, kääntymään tai liikkumaan ikätason mukaisesti. Emme kuitenkaan silloin vielä osanneet odottaa, mitä edessä olisi. Olemme muutenkin asennoituneet Toivon haasteisiin ”päivä kerrallaan” -mentaliteetilla, keskittyneet hyvään.
Nyt Toivo täyttää kohta neljä vuotta ja syy monivammaisuuteen on tiedossa: Toivolla on harvinainen syndrooma nimeltä CTNNB1. Geenipoikkeama aiheuttaa muun muassa kehitys -ja liikuntavammaa. Toivolla on vuorottelevaa hypotoniaa, eli velttoutta ja spastisuutta eli jännittyneisyyttä lihaksissa, joka tuo esimerkiksi istumiseen tai kävelemiseen paljon haastetta. Hän ei istu eikä kävele ilman tukea.
Parasta Toivon mielestä fysioterapiassa on allasterapia. Vesi on Toivon elementti ja on ollut hienoa nähdä, miten Toivon taidot vedessä ovat päässeet kehittymään ja kuinka helppo hänen on rauhoittua (ja riehaantua) vedessä.
Ihaninta vanhemman näkökulmasta on huomata Toivon luottavainen katse, joka kohdistuu omaan fysioterapeuttiin. On ollut ilo seurata heidän suhdetta ja touhuja vuosien varrella, tapaavathan he vähintään kerran viikossa, usein kaksikin. On suunnattoman arvokasta, että Toivo on saanut toimia saman ihmisen kanssa alusta asti. Meidän vanhempien jaksamisen kannalta taas on ollut tärkeää, että fysioterapia on lähes kokonaan tapahtunut kotona ja päiväkodissa. Käymme töissä ja sairaalakäyntejä riittää muutenkin.
Itselleni on jäänyt hienona muistona mieleen eräs kotifysioterapia kerta, kun Toivo oli vielä vauva ja pohdin vielä epätietoisena Toivon tilaa huolestuneena ja väsyneenä. Kati sanoi, että ”Toivossa on ihanaa se, miten vahvasti hän jo nyt kommunikoi ja katsoo silmiin, hänellä on vahva tahto vuorovaikuttaa.” Sain siitä muistutuksen tärkeimmästä: Minulla on lapsi, joka katsoo minua syvälle silmiin.
Toivo ei edelleenkään sano montaa sanaa suullisesti, mutta hän käyttää kommunikointikuvia ja puhepainiketta – näihinkin Toivon fysioterapeutti osallistuu. Saamme usein kuulla puhepainikkeesta, mitä päiväkodissa tapahtuneessa fysioterapiassa on tehty.
Tällä hetkellä Toivo harjoittelee havainnoimaan maailmaa kävelytelineen avulla, askeltaa sekä on vilkas ja iloinen pyörätuolin käyttäjä. Kotona ja päiväkodissa on lisäksi käytössä seisomateline. Hänellä on kotona myös tuettu kolmipyörä, jolla hän harjoittelee vastavuoroista liikettä eli polkemaan. Hänestä on kasvanut utelias, hauska ja kekseliäs lapsi, joka rakastaa vauhtia, pusuja ja hassuttelua.
Toivon ja Katin suhteen lisäksi myös vanhempien ja fysioterapeutin välille on vuosien varrella kasvanut luottamus. Tämä suhde on Toivolle ja meille ainutlaatuinen.”
Toivon äiti Ella
